“Менинг боламга церебрал фалажлик ташхиси қўйилган. Уни даволатиш учун вилоятдан Тошкентга – хусусий клиникаларга тез-тез бориб тураман. Бундай пайтда кўп қийинчиликларга дуч келишим мени қаттиқ азоблайди. Ҳар гал болани даволатиш учун пойтахтга олиб боришга турмуш ўртоғимни кўндиришим керак. Эркак киши-да, қаҳри қаттиқ, туну кун боласига термулиб ўтирмагани учун ҳам менчалик қийналмайди…
Кейин эса молиявий масала бор – ўзимнинг ота-онам моддий ёрдам бермаса, боланинг муолажаси ҳақида ўйлаб ўтиришга ҳам ҳожат йўқ. Тошкентга келганимдан кейин турар жой муаммоси бор. Бундан ташқари, клиникага бориш учун транспортда кўп овора бўлишга тўғри келади. Деярли эрталабдан кечгача кунимиз клиникада ўтади. Ҳам жисмоний, ҳам руҳий томондан қаттиқ толиқаман, асабийлашаман.
Ўзимга ўхшаган боласи касалманд оналарни кўп кузатганман. Биз каби оналарда айбдорлик ҳисси кучли, боламизнинг хасталиги, унинг бошқа соғлом ўғил-қизларга ўхшамаслигидан ўкинамиз. Лекин ўкиниб, тушкунликка берилиб ўтиришга ҳаққимиз йўқ, болани ўйлашимиз керак. Бундай ташхиси бор болаларга доимий реабилитация зарур, шифокорларнинг айтишига қараганда, бу жуда муҳим. Лекин молиявий муаммолар, жисмоний ва руҳий чарчоқ туфайли болани тез-тез даволатиш имкони ҳаммада ҳам бўлавермайди. Менимча, мана шундай клиникалар, давлат тасарруфидаги марказларни вилоятларда ҳам кўпайтириш керак, ана шунда мен каби оналарнинг мушкули сал бўлса ҳам осонлашар эди”, дейди Салима, 30 ёш, Болалар церебрал фалажлиги ташхиси қўйилган 4 яшар Шамсиддиннинг онаси.
Бизнингча, бу онанинг дардига ҳеч ким бефарқ қарай олмаса керак. Унинг ўрнига ўзимизни бир зумга бўлсин, қўйиб кўрсак, фарзандини зилдай оғир дарди билан қўшиб, нозик елкасига ортган бу АЁЛга ич-ичимиздан ачинамиз ва беихтиёр қандай ёрдам берсам экан дея ўйлаб қоламиз. Афсуски, бундай ташхис биргина Шамсиддинда эмас, у каби юзлаб хаста болалар бор. Мана, улардан бирининг онаси айтган гаплар:
Гулнора, 35 ёш, ақлий ривожланишдан ортда қолиш (ЗПР) ташхиси қўйилган 5 яшар Равшанбекнинг онаси:
Ўғлимни даволатишни бошлашдан аввал узоқ вақт уйдагилар билан тортишишимга тўғри келган. Улар анчагача мени тушунишмаган, бола барибир тузалмайди-ку, дея ҳаммасига қўл силтаб қўя қолишган. Аммо мен онаман, болам тўлиқ тузалиб кетмаса ҳам ҳеч бўлмаса келгусида ўзини эплай олар даражада ақлий фаолияти ривожланса деб умид қиламан. Биз кўпроқ хусусий клиникаларда даволанамиз, чунки, давлатга қарашли шифохоналарда муолажа олиш учун кўп қоғоз тўлдириш, эшикма-эшик сарсон юриш керак, бундан ташқари, уларга ёзилиш учун узоқ навбат кутишга тўғри келади.
Пандемия даврида деярли бир йил ҳамма уйда ўтириб қолгани сабаб, бундай ташхисли болаларнинг саломатлиги ёмонлашди, чунки, уларни даволатиш маълум муддат тўхтаб қолди. Бундан ташқари, ижтимоий мослашуви жуда муҳим бўлган бу болалар уйда қолиб кетди.
Даромадимиз кўп бўлмагани сабабли ҳозирги кунда ўғлимизни ҳафтасига бир мартагина логопед машғулотига олиб бора оляпмиз. Болани даволатиш учун ота-она тиним билмай ишлаши керак, бу эса бола билан шуғулланишга вақт қолдирмайди. Ҳозирги кунда пойтахтда шундай диагноз қўйилган болаларнинг кўпчилиги хусусий клиникаларда даволаняпти, лекин ўртача ва паст даромадли оилалар учун бундай даволаш масканларидаги нархлар қимматлик қилади. Даволанишга келган оналар билан гаплашсангиз, баъзилар топган-тутганини боланинг муолажаси учун сарфлаётганига гувоҳ бўласиз.
Саодат, 55 ёш, церебрал фалажлик (ДЦП) ташхиси қўйилган 19 яшар Лобарнинг онаси:
Қизим катта бўлиб қолгани сабабли уйга кўпроқ массаж мутахассисини чақирамиз. Карантиннинг дастлабки вақтларида даволаниш тўхтаб қолди. Карантин чоралари бироз юмшатилганидан кейин хусусий клиникага даволатиш учун олиб бора бошладик. 19 ёшли қизни муолажага олиб бориш учун отаси, онаси ва яна бир ёрдамчи кераклигини инобатга олсак, бунинг қанчалик мураккаблигини тасаввур қилаверинг…
Қийин бўлса-да, пандемия даврида ҳам уйда ўтириб қолмай, сайр қилишда давом этдик. Мени бир нарса хурсанд қилдики, карантин чоралари жуда кучайтирилган пайтда ҳам маҳаллада айланиб юрганимизда Ички ишлар органлари, Миллий гвардия ходимлари хайриҳоҳлик билан муносабатда бўлишди, бизни тушунишди. Бу гапларни нега айтяпман? Саломатлигида жиддий муаммоси бор бола ўсаётган аксарият оилаларда уни бошқалардан яширишга ҳаракат қилинади, болани кўчага сайр учун олиб чиқишга ҳам ор қилишади. Тўғри, шундай одамлар борки, оғир касалликка чалинган одамни кўрса, ундан кўз узмай, раҳм ва ачиниш ҳиссини яширмай, қараб тураверади, бу эса боланинг яқинларига ёмон таъсир қилади. Менинг қизим 19 ёш ва бундай муносабатдан таъсирланмай қўйганимга анча бўлган, боламни борича қабул қиламан ва уни шундайлигича яхши кўраман. Лекин бундай хулосага келишимга кўп йиллар керак бўлди, баъзан менинг ҳам боламдан уялган, ўзимни кемтик ҳис қилган пайтларим бўлган. Қизим кичкина пайти айрим шифокорларнинг кескин гаплари, қўпол муомаласидан қалбим жуда қаттиқ оғриган вақтда бир невропатолог шифокор сиз диагнозга эътибор бермасдан, болангизга ишонч билдиринг, унга нисбатан ҳеч қандай шартларсиз муносабатда бўлишга ҳаракат қилинг, деган гаплари менга таъсир қилган. Ҳақиқатан ҳам, ота-она боласини ҳеч нима кутмай яхши кўради, унга умрини бағишлайди, касаллигини даволатиш учун бор-будини сарфлайди. Менимча, биздай ота-оналарга сал бўлса ҳам енгиллик яратиб берилса, яхши бўлар эди, масалан, бундай оилага даромадидан қатъи назар, боласини сифатли даволатиши учун имтиёзлар бериш лозим.
Дефектологияда қандай ўзгаришлар рўй бермоқда?
Ота-оналарнинг фикрини тинглар эканмиз, юқорида мисол сифатида келтирилган ташхислар билан даволанаётган болаларнинг таълим-тарбияси ва даволаниши учун мамлакатимизда яратилган имкониятларга ҳам қизиқдик. Ушбу мазмундаги саволлар билан Тошкент шаҳар мактабгача таълим бош бошқармаси ҳузуридаги тиббий-психологик-педагогик комиссия аъзоси, телеграм ижтимоий тармоғидаги “Логопеды Узбекистана” канали асосчиси дефектолог- логопед Азизова Сабина Фаттаховнага мурожаат қилдик.
– Сизга аутизм, ақлий ва нутқий ривожланишдан ортда қолиш каби ташхислар билан болалар олиб келинар экан. Уларни даволашда вақтнинг аҳамияти нечоғли муҳим? Агар муаммо боланинг эрта ёшида аниқланса, уни даволашда самарали натижаларга эришиш мумкинми?
–Албатта, ҳар қандай патологияда қанча эрта ташхис қўйилиб, муолажалар бошланса, шунча кўп самарага эришилади. Мисол учун, нутқида нуқсони бор болалар билан логопед эрта шуғулланишни бошласа, натижа ижобий бўлади. Бизнинг марказга, одатда, болаларни 1,5 ёшдан олиб келишади. Дейлик, “ЗРР”, яъни нутқий ривожланишдан ортда қолиш ташхиси билан келган болаларнинг жуда ҳам кўпчилиги тўлиқ соғаймоқда. Бу билан нима демоқчиман? Агар бола нутқ патологияси билан 5 ёшида олиб келинса, у билан шуғулланиш тез самара бермайди. Олти ёшда келган боланинг эса тузалишига умуман ҳеч ким кафил бўла олмайди. Аслини олганда, “ЗРР” ташхис эмас, симптом. Бу симптомни статистикага киритишнинг ҳам ҳожати йўқ, чунки, патология саналмайди. Бола ижтимоий мослашмаган, холос. Бундай ҳолат кўпроқ икки тилли оилаларда ёки бола бегона тилда сўзлашишга мажбурланса, ота-она бола билан умуман шуғулланмаган ҳолатларда, кичкинтой эрталабдан кечгача телефон, телевизорга қарам бўлиб ўтирганда юз беради. Бундай болалар билан логопед шуғулланса, боғчага чиқса, машғулотлар ўтказилиб, профилактик тадбирлар олиб борилса, бола уч ёшдан кейин ёшига нисбатан меъёрий ҳолатга келади. Одатда, “ЗРР” аниқланган ҳолатларнинг 10-15 фоизигина аутизм, ақлий ривожланишдан ортда қолиш, алалия каби қийин патологияларга ўтади.
– Сўнгги йилларда мамлакатимизда ушбу йўналишда фаолият юритувчи, яъни юқорида қайд этилган ташхиси бор болаларни даволовчи муассасалар ривожига нечоғли эътибор қаратилмоқда? Соҳадаги қандай ижобий ўзгаришларни эътироф этиш мумкин?
–Албатта, яхши янгиликлар бор. Ҳукуматимиз ушбу йўналишдаги муассасалар фаолиятини такомиллаштириш масаласига алоҳида эътибор қаратмоқда. Масалан, бизнинг соҳамиз, дефектологияда илгари махсус боғчалар ҳар бир туманда 5-6 тадан бор эди. Улар ҳар бир йўналиш бўйича алоҳида – ортопедия, олигофрения, “ЗПР” бўйича боғчалар эди. 2018 йилдан бошлаб, бу боғчалар комиссия аъзолари иштирокида текширилиб, фаолияти тугатилди. Чунки, уларнинг ҳар бирига патологияси борлар қолиб, таниш-билиш орқали соғлом болалар қабул қилинаверган. Ҳақиқатан, нуқсони бор болаларнинг ота-оналарига эса боғчада жой йўқлиги, ойлаб кутиш лозимлиги айтилаверган! 2018 йилдан эътиборан, бу тизим йўқ қилинди, менинг ўзим ҳам ўша жараёнда комиссия аъзоси бўлганман, ҳар бир боғчага кириб, текшириб, соғлом болалар чиқариб юборилган. Ўшанда кўплаб ота-оналар бунга тиш-тирноғи билан қарши чиққан ҳолатлар кўп бўлди, негаки, улар учун бундай боғчалар қулай эди: озиқ-овқати яхши, ҳар бир гуруҳда дефектолог, 2-3 нафардан тарбиячи бор. Гуруҳга 8-10, узоғи билан 15 нафар бола қабул қилинади. Шунинг учун ҳам бу йўналишда коррупция авж олиб кетган. Яхшики, бунга чек қўйилди. Ҳозирги кунда ҳар бир туманда 1-2 та боғча бор, улар энди махсус боғча эмас, балки кўп тармоқли деб юритилади. Ушбу муассасаларда алоҳида логопедик гуруҳлар, “ЗПР”, “ДЦП” гуруҳлари, ақли заиф болалар учун гуруҳлар бор. Уларнинг ҳар бирига 8-10 нафар бола қабул қилинади.
Болани кўп тармоқли боғчага жойлаштириш учун қуйидагилар зарур:
- Яшаш жойидаги оилавий поликлиниканинг барча тор ихтисосликдаги мутахассислари кўригидан ўтиш. Бунда ҳар бир мутахассис боланинг анкета дафтари ва кейинчалик болалар боғчасида қоладиган дафтарига ўз фикрини қайд этади.
-педиатр — анкетадаги барча эмлашларни дафтарга қайта ёзади;
— оториноларинголог — эшитиш қобилиятини текширади;
— ортопед — ортопедик шикастланишлар ва патологияларни текширади;
— офтальмолог — кўриш қобилиятини текширади;
— невролог — МАТ (Марказий асаб тизими)ни текширади;
— психоневролог — ақлий фаолиятни синовдан ўтказади;
— нутқ терапевти — нутқни текширади.
Бола оилавий поликлиникадаги барча тор ихтисосликдаги мутахассислар кўригидан ўтгач, ота-она Туман мактабгача таълим бўлими (ТМТБ)га боради. Ва ўз маълумотларини қолдиради (боланинг туғилганлик ҳақидаги гувоҳномаси нусхаси ва ота ёки онанинг паспорти нусхаси, барча тор ихтисосликдаги мутахассислар кўригидан ўтганлик бўйича муҳрлар босилган анкета). Шуни алоҳида таъкидлаш жоизки, тор ихтисосликдаги мутахассислар кўригидан фақат давлат тасарруфидаги поликлиникада ўтилади.
Ҳужжатлар топширилгач, ҳафтанинг келаси жума куни ТМТБ бола ва унинг ота-онасини Шаҳар мактабгача таълим бўлими (ШМТБ)даги Тиббий психологик-педагогик комиссия (ТППК)га юборади. Ҳар жума куни ШМТБда Тиббий психологик-педагогик комиссиядан ўтилади. Комиссия аъзолари — тор ихтисосликдаги мутахассислар бўлиб, улар — Тошкент шаҳридаги оториноларинголог, офтальмолог, ортопед, невролог, психоневролог ва логопедлардир. Ушбу мутахассислар оилавий поликлиникада аниқланган ташхисни тасдиқлаши ёки рад этиши мумкин.
Илгаригидек, ушбу боғчага соғлом болалар қабул қилинишига йўл қўйилмайди. Бу жуда катта ўзгариш, чунки, энди дефектологлар аввалгидек “дам олиб” ўтиришгани йўқ, ҳар бир мутахассис меҳнат қилишга, изланишга, ўз устида ишлашга мажбур. У энди ҳақиқий патологияси бор болалар билан ишлайди, фаолиятида самарадорликка эришиш учун эса ҳаракат қилмай илож йўқ. Мутахассисларимиз турли малака ошириш курсларида ўқишмоқда. Бу борада Россия, Жанубий Корея давлатлари билан ҳамкорлик йўлга қўйилган. Яқинда бир гуруҳ фаол дефектологлар Герцен номидаги Россия давлат педагогика университетига бориб, малака ошириб қайтишди. Бундан ташқари, Низомий номидаги Тошкент давлат педагогика университетида Беларусь давлат университетининг психология ва дефектлогия факультетининг филиали фаолияти йўлга қўйилди.
Қувонарлиси, мамлакатимизнинг ҳар бир шаҳрида реабилитацион марказлар, боғчалар очиляпти. Уларнинг барида замонавий шароитлар яратилган, Германия, Россия, Жанубий Корея давлатларидан энг сўнгги русумдаги ускуналар олиб келинган.
Умуман олганда, бизнинг соҳамиз, яъни, дефектологиянинг тўрт йўналиши бор: логопедия, олигофрения, сурдопедагогика ва тифлопедагогика. Тифлопедагогикада – кўз билан, олигофренияда – ақлий фаолият билан, логопедияда – товуш талаффузи ва нутқ билан, сурдопедагогикада – эшитиш нуқсони билан ишланади. Ушбу ихтисосликлар бўйича давлатимиз яхши имкониятлар яратиб бермоқда.
Яна бир янгиликни алоҳида эътироф этишни истардим. Бугунги кунда инклюзив таълим масаласига ҳам эътибор кучайтирила бошланди. Мамлакатимизда инклюзия аста-секинлик билан бўлса-да, ривожланяпти. Яқинда инклюзив боғча фаолияти йўлга қўйилди, бундан ташқари, 20 та мактабда инклюзив синфлар очилган. Бу синфларда патологияли болалар ўқийди, мисол учун, алалик, “ЗПР”, аутизмнинг аспергер синдроми (яъни ақлий фаолияти меъёрида бўлган болалар) ташхиси қўйилган ўқувчилар ушбу синфларга қабул қилинади.
–Сизнинг фаолиятингизда, ўйлашимизча, нафақат хаста бола, балки унинг ота-онаси билан ҳам ишлашнинг аҳамияти катта. Бу қийин эмасми? Чунки, ҳамма ота-она ҳам бирдек масъулиятли, боласига эътиборли, шифокор ва мутахассиснинг тавсияларига сўзсиз амал қилади, деб бўлмайди.
–Албатта, касбимизнинг машаққати ҳам шунда, аслида. Ҳар хил феъл-атвор ва дунёқарашдаги одамлар бор, уларнинг ҳар бирининг тилини топиш, боласининг ҳолатини тўлиқ тушунтириб бериш осон эмас. Яқинда дудуқланиш синдроми билан бир қизчани олиб келишди. Бола ниҳоятда инжиқ, йиғлоқи, одамови. Дарҳол сезилдики, унинг учун уйда қўллаб-қувватлов йўқ. Бундай болалар билан ишлаш қийин, болани ҳолатдан олиб чиқиш учун унинг оиласида тушунтириш ишларини олиб бориш керак бўлади. Дудуқланиши бор болаларда қўшимча руҳий комплекслар ҳам мавжуд бўлади. Уни ҳеч ким қўлламайди, мактабда ўқитувчиси тушунмаган, тенгқурлари камситган бўлиши мумкин. Ваҳоланки, болани бу ҳолатдан чиқариш учун унга ёрдам зарур. Уйда жанжаллар бўлмаслиги керак, болага эътибор зарур, деймиз, лекин барибир кўпчилик оилаларда боланинг муаммоси биринчи ўринда эмас. Ёш она уйда келин, у боласи билан уй вазифасини бирга бажариши, мушаклар машқини олиб бориши эмас, биринчи навбатда, келинлик вазифаларини бажариши керак! Ваҳоланки, дудуқланиши бор болага яқинининг кўмаги, қўллаб-қувватлови ниҳоятда зарур. Худди шунингдек, нутқ патологияси, ақлий ривожланишдан ортда қолишда ҳам ота-оналар жараёнга жалб қилиниши керак. Масалан, “ЗПР” бола диққатини жамлай олмайди, хотираси яхши эмас, ақлий фаолияти ривожланмаган, ниманидир тушунтирсангиз, тушунмайди, битта шеърни минг марталаб ёдлатиш керак, ниҳоят, ёд олади ва биз хурсанд бўламиз, аммо, уч кундан кейин бола яна худди шу аҳволда кириб келади. Чунки, уйда у билан ҳеч ким шуғулланмаган, биз яна бошидан бошлаймиз.
Яна бир мисол айтай. Яқинда марказимизга 25 яшар йигит келди. Айтишича, “р” товушини айтолмас экан. Уйланиш арафасида, лекин, шу муаммо сабаб, ҳеч ким унга қизини бермаяпти. Энди савол туғилади: 25 ёшга киргунига қадар ота-она қаёққа қаради? Ўз вақтида логопед мутахассисга олиб борилса, бола муаммодан халос бўлиши аниқ эди-ку! Мана шундай бефарқ ота-оналарга дуч келганингда хафа бўласан, болага ачинасан, киши. Буларнинг барига сабаб, кенг жамоатчилик орасида ушбу патологиялар бўйича билим, тушунча ва маълумот етишмаслигидир. Шу боис, мазкур хасталикларни даволаш ва ташхислаш борасидаги саъй-ҳаракатлар, янгиликлар, замонавий шарт-шароитлар, имкониятлар кенгроқ тарғиб қилиниши керак, деб ўйлайман.
Дарҳақиқат, фарзандларимиз ҳар жиҳатдан соғлом ўсишини истасак, уларга эътиборли бўлишимиз, саломатлигидаги ҳар бир ўзгаришни диққат билан кузатиб, ўз вақтида мутахассис кўригига олиб боришимиз зарур. Зеро, бугун тиббиёт кундан-кунга ривожланиб бормоқда, кўплаб хасталикларга эрта ва аниқ ташхис қўйиб, самарали даволашга эришиш мумкин. Шуни унутмайлик, азизлар, зеро, ҳеч бир фарзанд жисмоний ёки ақлий нуқсони сабаб, айбсиз айбдор бўлиб қолмасин!
Санобар ШОДМОНОВА,
тарих фанлари доктори, профессор,
Тошкент давлат шарқшунослик университети кафедра мудири